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Jonas, 8 Jahre, spastische Diparese

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Ein Erfahrungsbericht aus Sicht der Eltern

Jonas, geb. 29.03.1996 



1.         VORGESCHICHTE

Jonas wurde am 29.03.1996 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft normal geboren. Jonas war unser drittes Kind, er hat zwei ältere Schwestern und zwei jüngere Brüder. Kurz nach der Geburt stellte sich heraus, dass Jonas keine Schilddrüse hat, er muss deswegen L-Thyroxin nehmen. Bis  zum Alter von knapp zwei Jahren entwickelte Jonas sich altersgemäss und unauffällig, dann begann er zu laufen und sehr schnell war offensichtlich, dass etwas nicht stimmte. Jonas knickte beim Laufen in den Knien stark ein (Charlie Chaplin), schliff den linken Fuss über den grossen Zeh nach und entwickelte ein insgesamt stark schwankendes, unsicheres Gangbild. Unser Kinderarzt stellte zwar die richtige Diagnose, spastische Diplegie, wusste aber sonst auch nicht weiter und überwies Jonas zuerst in die Freiburger Uniklinik, dann in die Kinderklinik, wo bei allen Untersuchungen nur festgestellt wurde, dass es keinen ersichtlichen Grund für die Spastik gab. Bei einer abschliessenden Untersuchung in der Uniklinik erklärte uns der Arzt, der auch eine Spastikereinrichtung in der Nähe von Emmendingen betreut, dass wir mit dem Status Quo zufrieden sein sollten, schliesslich könne Jonas frei laufen, die beste Therapie wäre für ihn weiter in KG zu gehen und möglichst viel mit seinen Geschwistern zu laufen, einen orthopädischen Befund einzuholen wäre unnötig.

 

2.         KONTAKT NACH HEIDELBERG

Mit dieser Aussage des uns als Spezialisten empfohlenen Freiburger Arztes gaben wir uns damals zufrieden und zogen 1998 aus beruflichen Gründen in die Nähe von Köln. Unserem dortigen Kinderarzt fiel ausser Krankengymnastik auch nichts zur Therapie von Jonas ein. 1999 kam Jonas in den normalen Kindergarten, in dem er sich sehr wohl fühlte. Er lief nach wie vor schwankend mit auffälligem Gangbild, kam aber mit seiner Situation bestens zurecht und glich seine Defizite im körperlichen Bereich durch ein ausnehmend charmantes Wesen aus.

Im Februar 2000 zogen wir ein weiteres Mal um, diesmal in meine alte Heimat Oberbayern und durch Zufall erfuhren wir von einer Arbeitskollegin, deren Sohn ebenfalls in Heidelberg operiert worden war, von der Möglichkeit einer OP und der Heidelberger Kinderorthopädie.Wir vereinbarten einen Ambulanztermin und wurden 2001 vorstellig und zum erstenmal fühlten wir uns kompetent und sachkundig betreut. Jonas wurde gründlichst untersucht, uns wurde alles bis ins letzte Detail erklärt und Jonas wurde immer mit einbezogen. Uns wurde für Jonas eine Operation vorgeschlagen, bei der beide Oberschenkelknochen durchtrennt und rotiert werden und Wadenmuskulatur und Kniebeuger verlängert werden. Dadurch sollte sich erstens Jonas Gangbild deutlich verbessern und zweitens ein vorzeitiger Gelenkverschleiss verhindert werden.

Für uns war eigentlich schon während des Ambulanztermines klar, dass wir uns zu der Operation entschliessen würden,  zuhause sprachen wir alle Für und Wider mit den Kindern durch, so hatte z. B. Jonas ja keinen Leidendsdruck, er kam mit seinem Handicap gut zurecht und an die mitleidigen Blicke der lieben Mitmenschen hatten wir uns längst gewohnt, auch die Meinung der Grösseren war uns wichtig. Gemeinsam haben wir dann die Entscheidung getroffen, Jonas für eine Operation auf  die Warteliste setzten zu lassen.

 

3.         OP UND KLINIKAUFENTHALT

Im April 2002 erhielten wir einen Operationstermin, durch ein Merkblatt der Klinik wussten wir ungefähr was uns auf Station erwarten würde. Da wir relativ viel Zeit zur Planung hatten, konnten wir für zuhause eine Dorfhelferin engagieren, denn ein Elternteil sollte ja immer in Heidelberg sein. Fünf Tage vor der geplanten Operation sind wir in Heidelberg angereist, da Jonas an der Kraftstudie teilnimmt und im Vorfeld noch viele Termine im Ganglabor anstanden.. Ausserdem wurde Jonas nochmals sehr gründlich untersucht, vermessen und fotografiert.

 Da wir kein Mutterkindzimmer benötigten, hatte ich ein Zimmer im Wohnheim direkt neben der Kinderstation. Jonas hat sich im Dreibettzimmer von Anfang an sehr wohl gefühlt und hatte auch keine Probleme nachts alleine zu bleiben.

Am 17.04.2002  wurde Jonas operiert und ich muss ehrlich sagen, dass ich die Nacht davor nicht sehr gut geschlafen habe, weil mir so vieles durch den Kopf ging. Natürlich waren wir uns sicher, für Jonas die richtige Entscheidung getroffen zu haben und wir wussten unser Kind  in Heidelberg auch in allerbesten Händen, aber trotzdem kreisen die Gedanken um die Operationsrisiken und die Ungewissheit nach der Operation. Ganz anders Jonas. Er war bester Laune bei den OP Vorbereitungen, schlief im Gegensatz zu mir, blendend und war auch am frühen Mittwochmorgen auf der Fahrt in den OP kreuzfidel.

Vier Stunden später hatte das Warten ein Ende und ich konnte zu unserem Jonas in den Aufwachraum. Dort lag er dann, blaulippig und schnatternd vor Kälte, eingegipst bis zu den Hüften, mit Infusion und Periduralkatheter. Noch ein kurzes Verschnaufen und dann ging es zurück auf Station.

 

4.         NACH DER OP

Die ersten Tage nach der Operation haben wir als die schwersten des ganzen Klinikaufenthaltes empfunden, weil die Kinder ihrer Mobilität komplett beraubt sind. Durch die hohen Gipse mit der Spreizschiene sind die alltäglichsten Dinge, wie Pipimachen, furchtbar mühsam. Positiv  zu bewerten ist die Schmerztherapie der ersten Tage, die Kinder erhalten permanent über einen Periduralkatheder mit einem Perfusor ein Schmerzmittel, sind also in der härtesten Zeit fast schmerzfrei. Ausserdem bemühen sich die Schwestern mit sehr viel Engagement die Kleinen sowie die Mamas bei Laune zu halten. Auch ist ein Spielzimmer mit Betreuung eingerichtet, wo die Kinder basteln, Kassetten hören und spielen können. Für die Kleinen ist das wirklich toll, für Grössere  ist es etwas schwierig, da wäre vielleicht ein PC mit Internetanschluss nicht schlecht.
Am dritten postoperativen Tag werden die hohen Gipse entfernt, das ist der erste Silberstreif am Horizont, und es beginnt  die krankengymnastische Therapie. Von da an geht es jeden Tag ein Stückchen aufwärts, weil Jonas sieht, dass seine Mobilität in kleinen Schritten zurückkehrt und er wieder eine Perspektive hat.  Oft ist das Turnen natürlich schmerzhaft und kostet viel Überwindung, aber Jonas Krankengymnast Jörg Weber hat einen Draht zu Jonas gefunden und es enstand eine sehr herzliche und oft auch liebevolle Beziehung die Jonas über anstrengende Zeiten hinweggeholfen.

Als Jonas dann im Rollstuhl sitzen konnte haben wir viele Ausflüge an der frischen Luft gemacht, entweder auf dem sehr schönen Klinikaussengelände, oder wir sind mit dem Bus nach Heidelberg gefahren (natürlich nur nach Absprache mit der Station), um ein bisschen Abstand vom Krankenhaus zu bekommen..

Jonas postoperative Entwicklung wurde bei den Visiten ausführlich, und auch für mich als medizinischen Laien verständlich (!) besprochen, so das wir immer über den Stand der Dinge informiert waren.

 Natürlich gab es auch Tränen, z.B. beim Fädenziehen, und auch Tage die einfach nicht so toll waren, aber darüber hat uns auch die Unterstützung unserer Freunde und die viele Briefe und Bilder aus Jonas Kindergarten hinweggetröstet. Auch Herr Zimmermann, der Psychologe, war eine ganz wichtige Bezugsperson für Jonas.

Nachdem die festen Gipse durch Klappgipse ersetzt worden waren, besorgten wir uns eine Badekarte und waren von da an tägliche Gäste im Hallenbad, das hat auch viel zur Wiederherstellung des seelischen Gleichgewichtes beigetragen. Es war ein grosser Moment, als Jonas drei Wochen nach der Operation das erste Mal wieder auf seinen eigenen Beinen stehen durfte, gross im doppelten Sinne, denn Jonas war durch die Operation sieben Zentimeter grösser geworden. Nun musste Jonas das Gehen ganz langsam wieder neu lernen, aber es zeigte sich sehr schnell, dass das Gangbild deutlich verbessert war und Jonas selbst sagte, dass das Laufen viel weniger anstrengend sei und viel weniger Kraft koste als früher. Die letzten drei Wochen unseres Klinikaufenthalts waren bestimmt vom Turnen, Radlfahren und Schwimmen. Kurz vor der Entlassung nach hause kamen die Gipse ganz ab und wurden durch Orthesen ersetzt. Auch das ist ein Riesenvorteil in Heidelberg - alles ist unter einem Dach.

 

5.         FAZIT

Nach unserer Rückkehr waren unsere Freunde und Bekannte natürlich sehr neugierig und gespannt, zu welchem Ergebnis die aufwendige Operation geführt hat und viele waren sehr enttäuscht weil Jonas anfangs mit den starren Orthesen viel schlechter lief, als vor der OP. Dieser Eindruck war aber falsch, Jonas hatte jetzt anatomische Möglichkeiten die er vorher nicht hatte, so konnte z. B. zum ersten Mal in seinem Leben die Knie ganz durchdrücken, sein ganzes Gangbild war anders, gerader, weniger schwankend und er konnte seine Füsse parallel setzten. Ausserdem war sein Selbstbewusstsein enorm gestärkt, weil sein Gleichgewicht viel besser war und er nicht mehr so oft stürzte.

Wir sind sowohl vom Erfolg der Operation 150% überzeugt als auch vom gesamten Heidelberger Team.

Jonas besucht jetzt die 2.Klasse einer normalen Grundschule, und nimmt am regulären Sportunterricht teil. Im Sommer waren Bundesjugendspiele an denen Jonas teilgenommen hat. In Bayern gehen die Schulen im Winter oft zum Eislaufen, auch da kann Jonas mit dabei sein, natürlich braucht er öfter eine helfende Hand als andere Kinder, aber das ist kein Problem, einer ist immer da der sagt, komm,ich helf dir.
Wir sind leidenschaftliche Skiläufer...Jonas auch. Im Sommer hat Jonas schwimmen gelernt und wir haben ihm ein Haverich Dreirad mit Siebengang Schaltung bei Ebay ersteigert, damit wir Radltouren machen können – Jonas Lebensqualität hat sich durch die Operation um ein Vielfaches verbessert, dafür sind wir sehr, sehr dankbar.

Nun steht für Jonas bald die Metallentfernung an und Jonas freut sich schon riesig auf Heidelberg und ein Wiedersehen mit dem ganzen Team und wir uns mit ihm.

gez. Jonas’ Eltern,


Winter 2004

Die genaue Anschrift der Verfasser ist dem Förderverein rege e.V. bekannt. Veröffentlichung dieses Erfahrungsberichtes an anderer Stelle ist erst nach Rücksprache mit den Eltern und "rege" möglich.