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Franziska, 8 Jahre, spastische Diparese

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Ein Erfahrungsbericht aus Sicht der Eltern

Franziska Lang, geb. 17.11.92 

Franziska wurde am 17.11.92 als so genannte extreme Frühgeburt in der 29. SSW geboren (1260 g, 39 cm). Vorausgegangen war eine Schwangerschaftsuntersuchung, bei der festgestellt wurde, dass beim Fötus das Herz unregelmäßig schlug. In etwa setzte jeder dritte Herzschlag aus. Die Ärzte meinten dann, dass Franziska "geholt" werden musste, um weitere Untersuchungen anstellen zu können. Bei der Kaiserschnittentbindung wurde dann festgestellt, dass sich die Nabelschnur straff um den Hals gewickelt hatte. Im Mutterleib trat also eine nicht näher zu bestimmende Strangulation (Dauer, Intensität) auf. Franziska musste anschließend für über einen Monat beatmet und mit lungenausbildenden Medikamenten behandelt werden. Weiterhin wurden bei ihr Hirnblutungen Grad 3 links und Grad 1 rechts sowie Strabismus (Schielen) diagnostiziert. Dieses dürften eventuell die Ursachen für die sich entwickelnde spastische Diparese bds. gewesen sein. Anzeichen hierfür waren deutliche Entwicklungsverzögerungen (selbstständiges Drehen in Bauch- oder Rückenlage; Krabbeln; Aufstehen; Gehen; Greifen etc.)

Krankengymnastische Behandlungen nach Vojta und Bobat erfolgten praktisch ab Geburt (zweimal die Woche durch eine ausgebildete Physiotherapeutin; zusätzlich täglich ca. eine Stunde durch uns Eltern). Eine Hilfsmittelversorgung (Nachtlagerschienen; Dreirad: später dann Fahrrad; Rollstuhl etc. erfolgte über dass SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in Magdeburg. Aufgrund der extremen Schielstellung der Augen (Abweichung von über 30 Grad) erfolgten zwei Augenoperationen (mit drei und vier Jahren) und eine Brillenverschreibung. Dadurch konnte die Sehkraft auf beiden Augen auf ca. 80 Prozent gehalten werden (lag zwischenzeitlich bei 20 Prozent). Eine wesentliche Beeinträchtigung der Hände in der Feinmotorik konnte durch viel Training weitestgehend vermieden werden. Da Franziska mit der linken Hand jedoch "feinere" Arbeiten besser erledigen konnte, schreibt und malt sie heute mit links, gröbere Arbeiten erledigt sie mit rechts. Es handelt sich unseres Erachtens nicht um eine angeborene Linkshändigkeit. Geistig entwickelte sich Franziska normal.

Mit fortschreitendem Alter wurde insbesondere eine so genannte Spitzfußstellung mit deutlicher Rechtsbetonung immer offensichtlicher. Franziska ging auffällig asymmetrisch. Der rechte Fuß begann im Köchelgelenk nach innen zu knicken. Die großen Zehen beidseitig zeigten deutlich nach außen. Das rechte Knie drehte nach innen. Die verschriebenen Einlagen und Schuhorthesen halfen Anfangs. Später, mit Zunahme der Fehlstellungen, bildeten sich Druckstellen zum Teil mit Blasenbildung. Franziska konnte zu diesem Zeitpunkt kurze Strecken alleine gehen.

Es war jedoch absehbar, dass aufgrund der genannten Fußstellung die Gehentwicklung wieder rückläufig werden würde. Zu diesem Zeitpunkt, Franziska war 6, entschlossen wir uns nach Heidelberg zur ICP – Sprechstunde zu gehen. Franziska wurde zunächst mit Botulinumtoxid N, injiziert in die Wadenmuskulatur, behandelt, bereits zu diesem Zeitpunkt wurde über die Möglichkeit einer OP gesprochen. Ein Jahr später erfolgte im Rahmen einer Forschung in Heidelberg eine Therapie mit extracorporaler Stoßwellenapplikation hauptsächlich an den Beinen. Beide Maßnahmen wurden durch eine Ganganalyse, vor und nach der Behandlung, begleitet. Beide Maßnahmen zeigten eine Verbesserung des Gangbildes, welche jedoch nur von kurzer Dauer war. Ende 1999 wurde Franziska dann auf die operative Warteliste zu einer OP gesetzt.

Am 26.03.2001 wurde bei Franziska dann eine umfassende Operation durchgeführt. Sie war zu diesem Zeitpunkt 8 Jahre alt. Dabei wurden u. a. die Köchelgelenke in der Bewegung nach rechts und links versteift, Sehnen verlegt, Muskeln verlängert, die großen Zehen gerichtet u. ä. m. Franziska bekam Schienen bis zu den Hüften, später kamen Unterschenkelcarbonorthesen dazu. Die Aufenthaltsdauer in der Klinik betrug bei Franziska 9 Wochen. Die Mutti durfte mit in das Krankenhaus. Die Operation stellte eine ungeheuerliche Belastung für Franziska selbst und für uns Eltern da. Franziska war während des Krankenhausaufenthaltes psychisch am Boden. Die Tatsache, dass auch ein Kinderpsychologe zur Verfügung stand, erwies sich als äußerst vorteilhaft. Franziska war nach der OP mit dieser selbst nicht einverstanden. Sie hatte ihre bereits gewonnene Mobilität (trotz der Spastik) für einen sehr langen Zeitraum (mehr als 14 Monate) verloren gehabt. Sie schimpfte zum Teil mit uns als Eltern, warum wir ihr das antun würden. Selbst heute, nach über einem Jahr und deutlicher Verbesserung ihres Gangbildes und höherer Mobilität (im Vergleich zum Stand vor der OP) ist es schwer, sich mit Franziska über die Operation zu unterhalten. Ein Umstand, den man nicht vernachlässigen sollte. Als wir dann Franziska nach den 9 Wochen wieder mit nach Hause nehmen konnten, musste die physiotherapeutische Behandlung natürlich fortgesetzt werden. Sie durfte insgesamt nicht länger als zwei Stunden am Stück sitzen. Für ein Jahr durfte Franziska ohne Orthesen nicht gehen. Es war lediglich ein Stehen zum Duschen oder in Therapie erlaubt. Sie war ungemein Schmerzempfindlich. Selbst das Ankündigen von Füße baden oder Turnen konnte schon Schreikrämpfe auslösen. Diese Schreikrämpfe entstanden am Anfang auch aus den Nachträumen heraus. Dieses legte sich erst nach über sieben Monaten. Franziska musste nach der OP das Laufen neu lernen.

An den vorgegebenen Empfehlungen zur Weiterbehandlung machten wir keine Abstriche. Neben der regelmäßigen physiotherapeutischen Behandlung von zunächst zweimal die Woche, später dann einmal die Woche, turnten wir mit Franziska täglich ca. 1 Stunde. Abends führten wir zusätzlich für ca. 30 Minuten Dehnübungen durch (insbesondere der Waden- und der Beinmuskulatur). Weiterhin fuhren wir mehrmals die Woche für ca. 1 Stunde Fahrrad. Einmal die Woche gingen wir zum Schwimmen. Dieses war nur mittels eines durchorganisierten Tagesablaufs möglich. Jedoch haben wir festgestellt, dass ohne diese "aufwendigen" Maßnahmen sich bei Franziska schnell das alte Laufbild eingestellt hätte. Da durch die Operation Franziska vom Kopf und von der "Rückmeldung" der Beine her ganz anders stand, galt es zunächst die Muskelkraft an diese neue Situation anzupassen. Ein Prozess, der sich tatsächlich auf über einem Jahr, trotz der o. g. "Bewegungsmaßnahmen" hinzog. Heute, 17 Monate nach der OP, geht Franziska mit deutlich weniger Kraftaufwand wie vor der OP. Eine Gehauffälligkeit ist natürlich noch immer zu sehen. Sie läuft jedoch auf beiden Füssen, links etwas besser, über den Hacken. Ihre Standsicherheit ist deutlich verbessert. Sie kann Treppen ohne Hilfe und ohne anfassen hochgehen. Zurzeit trainiert sie das Gleiche beim Herabsteigen, was ihr für drei, vier Stufen auch schon gelingt. Sie kann mit beiden Füssen vom Boden bis auf ca. 10 cm Hochspringen. Mit dem linken Fuß alleine gelingt ihr das auf ca. 5 cm. Rechts gelingt ihr das noch nicht. Sie springt ohne Hilfe von einer 20 cm Hohen Stufe ohne zu Fallen. Sie kann den so genannten Hampelmann. Sie fährt Fahrrad mit Stützrädern. Die Füße haben wir zur Zeit nicht arretiert. Beim Fahren über Unebenheiten hat sie noch Probleme, die Füße auf den Pedalen zu halten. Auch rutscht sie des Öfteren nach vorne ab. Sollte sie dieses Problem bewältigen, könnten wir versuchen, ob sie auch ohne Stützräder Rad fahren lernen kann.

Heute können wir sagen, dass die OP ein Erfolg war. Wir wissen aber auch, dass die OP allein nichts gebracht hätte. Wären wir die Zeit nach der OP beim Turnen, Kraftaufbau, u. ä. nachlässig gewesen, hätten wir dieses Ergebnis nicht erzielt. Wir denken, dass man sich bereits vor der OP darüber im Klaren sein muss, dass man für lange Zeit danach den Tagesablauf völlig umstellen muss.

An dieser stelle möchten wir uns aber auch ausdrücklich bei Allen bedanken die uns auf diesen Weg geholfen haben. Jemand herauszuheben wäre sicher ungerecht. Dennoch gilt ein besonderer Dank "Uli", der Physiotherapeutin von Franziska in Heidelberg, die es verstanden hat, gleich nach der OP Franziska so zu motivieren, dass sie schnell wieder auf die "Beine kommt" – im wahrsten Sinne des Wortes.

Franziskas Eltern, e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können.


Sommer 2002

Die genaue Anschrift der Verfasser ist dem Förderverein rege e.V. bekannt. Veröffentlichung dieses Erfahrungsberichtes an anderer Stelle ist erst nach Rücksprache mit den Eltern und "rege" möglich.