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Forum Infantile Cerebralprarese

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Kerstin, Jahrgang '71, spast. Di- bzw. Tetraparese

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Es ist vieles möglich ob mit oder ohne Behinderung, wenn man nur will!!

Ein Erfahrungsbericht von Kerstin, Jg. 1971, spastische Di- bzw. Tetraparese (Mischform)

Ich darf mich kurz vorstellen. Mein Name ist Kerstin Wahlbrink, ich wurde am 19.01.1971 geboren, bin gelernte Bürokraft und jetzt im Reha-Fachhandel tätig. Bei mir besteht seit der Geburt (Frühgeburt, 7. Monat, dadurch bedingter Sauerstoffmangel) eine spastische Lähmung aller Extremitäten (wobei die Beine stärker als die Arme betroffen sind), des Rumpfes und z. T. auch der zum Atmen benötigten Muskulatur. Bis zu meinem 6. Lebensjahr war ich weder geh- noch stehfähig. Kurzstrecken kann ich mittlerweile recht gut mit Unterarmgehstützen bewältigen. Für Unternehmungen außerhalb des Hauses benötige ich einen Rollstuhl. Ich bin sportlich aktiv spiele Rollstuhlrugby im Verein und bin politisch sehr interessiert. Ab meinem 6. Lebensjahr begannen die Ärzte mit den ersten Operationen. Es begann bei mir 1976/77 mit einer Hüftumstellungs-OP und Fußkorrektur, beidseits. Dadurch war ich in der Lage das erste Mal auf meinen eigenen Beinen zu stehen! Ein tolles Gefühl. Die bei dieser Operation eingesetzten Metallplatten wurden ca. 1 Jahr später wieder entfernt. Ich blieb während dieser Operationen mehr oder weniger die ganze Zeit im Krankenhaus. Ich wurde immer wieder mobilisiert um zu verhindern dass die Gelenke steif werden (Die KG´s waren manchmal nur schwer zu ertragen!)

Es bestand aber auch nach diesen Operationen weiterhin eine zu starke Beugung in den Hüft- und Kniegelenken. Die Ärzte in der Orthopädischen Klinik in Sendenhorst, wo die ersten Operationen gemacht wurden, konnten sich zu (noch) keinen weiteren Eingriffen entschließen. Sie sagten zu mir und meinen Eltern wir sollten noch warten. Ab Eintritt in die Pubertät, mit ca. 13 Jahren verschlechterte sich mein Gangbild jedoch, sodass wir uns nach Absprache mit der Krankengymnastin und meinem damaligen Orthopäden dazu entschlossen, 1984 eine Adduktorenrückverlagerung beidseits in Verbindung mit einer Kniebeugesehnenverlängerung machen zu lassen. Wir entschieden uns diese Operation in der Orthopädie des Franziskushospitals in Georgsmarienhütte (bei Osnabrück) durchführen zu lassen. Das Ergebnis dieser Operation entsprach jedoch im Nachhinein alles andere als meinen Erwartungen, die zuvor seitens der Ärzte bei mir geweckt worden waren. Es wurden uns damals Hoffnungen gemacht, dass ich nach der Kniebeugesehnenverlängerung und der damit verbundenen Kniestreckung frei gehen und keine Unterarmgehstützen mehr brauchen würde.

Nach der Operation besteht die Innenrotation des linken Beines und Fußes weiterhin und wird auch bleiben. Auf der rechten Seite ist die Situation deutlich besser. Aber durch dieses Ungleichgewicht in der Statik bin ich noch immer auf Gehhilfen angewiesen und muss ständig Fehlbelastungen der Gelenke ausgleichen, was  zu immer wieder auftretenden Rückenschmerzen und Muskelverspannungen führt.

Eines der Hauptziele der KG ist für mich nun die vorhandene Gehfähigkeit zu erhalten. Trotz dieser doch eher negativen Seiten der damaligen operativen Eingriffe, würde ich jedem Betroffenen und auch den Angehörigen empfehlen, heute orthopädische Operationen durchführen zu lassen. Sie sollten allerdings nur nach genauer Indikation (Von kompetenten Ärzten!!) und in einer darauf spezialisierten Klinik mit Rehabilionsmöglichkeiten durchgeführt werden! Diese Möglichkeiten waren zu der Zeit meiner Operationen doch noch sehr spärlich vorhanden. Abschließend möchte ich noch eines sagen: "Es ist vieles möglich ob mit oder ohne Behinderung, wenn man nur will!!"

Kerstin Wahlbrink im September 2004