Förderverein rege e.V.

Hi,

eure Webseite ist sehr gut gelungen - besonders die vielen Informationen und das Design sticht hervor.

Beste Grüße

Hallihallo,

unsere Tochter Lorelei ist 11 Jahre alt und leidet aufgrund ihrer Frühgeburt in der 29. Schwangerschaftswoche an einer spastischen Diparese.
Hauptsächlich sind die Beine betroffen (Hüft- und Kniekontraktur), die Arme und Hände kaum.

Lorelei kann seit ca. 4 Jahren zu Hause bzw. über kurze Stecken (bis ca. 30m) frei laufen, allerdings mit Spitzfuß und mit gebeugten Knien und wankend. Mittellange Strecken legt sie mit dem Rollator zurück. Für längere Strecken benutzt sie den Rolli oder das Therapiefahrrad.

Sie trägt tagsüber Unterschenkelorthesen.

Wir haben im Laufe des Jahres bei verschiedenen Orthopäden Meinungen zu einer evtl. erforderlichen Operation eingeholt. Es wurde uns eine 3-Etagen-Extensionsoperation (Knie-, Hüft und Fußbeugemuskulaturverlängerung) mit anschließender Therapiegipsversorgung empfohlen.

Bei hinreichender Aussicht auf eine langfristige nachhaltige Verbesserung wären wir natürlich bereit, den Aufwand der OP und der anschließenden Reha-Phase in Angriff zu nehmen.
Uns stellt sich aber die Frage, ob die zunächst sicherlich zu erwartende Verbesserung des Gangbildes wegen der natürlich andauernden Spastik und des damit verbundenen Tonus nicht relativ schnell wieder nachlässt.

Nachdem wir verschiedene Meinungen von Ärzten eingeholt haben, interessieren uns jetzt insbesondere Erfahrungen von Betroffenen, die selbst (oder ihre Kinder) eine vergleichbare OP haben durchführen lassen? Lohnt sich der Aufwand auf Dauer mit langfristigem Erfolg? Oder lassen die Wirkungen – insbesondere vor Abschluss des Wachstums – schnell wieder nach?

Sollte man sich zunächst vielleicht eher mit einer Botox-Behandlung begnügen?

Dazu muss ich erwähnen, dass Loreleis aktueller Leidensdruck gegen Null tendiert und sie mit ihrer Behinderung gut klar kommt. Sie hat keine Schmerzen. Die Knie- und Hüftgelenke waren bei den letzten Röntgenuntersuchungen in Ordnung.
Entsprechend gering ist Loreleis eigene Motivation, sich einer OP zu unterziehen.

Für Rückmeldungen wäre ich wirklich sehr dankbar!

Viele Grüße

Sebastian Holtmann
Seb.Holtmann@t-online.de

Das Berufsbildungswerk im Integrationszentrum für Cerebralparesen München ist jetzt mit einer neuen Präsenz im Internet vertreten.

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Wir freuen uns auch über jede Weiterempfehlung.

Ihr
BBW im ICP München

Hallo,

eure Webseite ist vom Aufbau / Design und den vielen nützlichen Informationen her richtig gut geworden.

Viel Erfolg weiterhin.

Liebe Grüße
Tim

Hey, Ihre Seite ist absolut interessant, vor allem Ihre Ganganalyse, so gut beschrieben habe ich das noch nie zuvor gefunden. Ich selbst beschäftige mich ogt mit solchen Themen, da ich beruflich viel mit Treppenliften und resultierend kranken, bewegungseingeschränkten Menschen zu tun habe! Beste Grüße Julia

Eine informativ zusammengestellte Seite welche mir gut gefällt.

Sanke fuer die gute Ganganalyse.

Vielen Dank für die klasse Arbeit die sie leisten.

Your site is really cool, just don’t ever get bored with working on it the way you do now.

Super Seite,
besonders die Seite über die Ganganalyse hat mir weitergeholfen.
Danke.

Schöne Seite.. gut gemacht

Interessante Infos zur Ganganalyse!

Vielen Dank für die Informationen auf Ihrer Seite!!!

Gruß,

Jens

Ich finde eure Seite und eurer Engagement wirklich klasse!

Weiter so!

Viele Grüße von den Seychellen,
Julia

I love your website!!

Wünsche weiterhin viel Erfolg und
Schöne Grüße,
Chris Halen.

Hallo!

Erst spät bin ich auf diese Seite gestossen - nach 2 Jahren mit unserem Sohn (Sauerstoffmangel)...

Toll, dass sich die Ärzteschaft hier auf einen regen Austausch einlässt und die Dinge so erklärt, dass man sie als Laie nachvollziehen kann.

Wünsche weiterhin viel Erfolg und
Schöne Grüße,
Minouche van den Bergh.

Danke für die vielen Infos

Gruß Kati

Enorm veel succes en plezier met de site!!
Vriendelijke groet.