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Hallihallo,
unsere Tochter Lorelei ist 11 Jahre alt und leidet aufgrund ihrer Frühgeburt in der 29. Schwangerschaftswoche an einer spastischen Diparese.
Hauptsächlich sind die Beine betroffen (Hüft- und Kniekontraktur), die Arme und Hände kaum.
Lorelei kann seit ca. 4 Jahren zu Hause bzw. über kurze Stecken (bis ca. 30m) frei laufen, allerdings mit Spitzfuß und mit gebeugten Knien und wankend. Mittellange Strecken legt sie mit dem Rollator zurück. Für längere Strecken benutzt sie den Rolli oder das Therapiefahrrad.
Sie trägt tagsüber Unterschenkelorthesen.
Wir haben im Laufe des Jahres bei verschiedenen Orthopäden Meinungen zu einer evtl. erforderlichen Operation eingeholt. Es wurde uns eine 3-Etagen-Extensionsoperation (Knie-, Hüft und Fußbeugemuskulaturverlängerung) mit anschließender Therapiegipsversorgung empfohlen.
Bei hinreichender Aussicht auf eine langfristige nachhaltige Verbesserung wären wir natürlich bereit, den Aufwand der OP und der anschließenden Reha-Phase in Angriff zu nehmen.
Uns stellt sich aber die Frage, ob die zunächst sicherlich zu erwartende Verbesserung des Gangbildes wegen der natürlich andauernden Spastik und des damit verbundenen Tonus nicht relativ schnell wieder nachlässt.
Nachdem wir verschiedene Meinungen von Ärzten eingeholt haben, interessieren uns jetzt insbesondere Erfahrungen von Betroffenen, die selbst (oder ihre Kinder) eine vergleichbare OP haben durchführen lassen? Lohnt sich der Aufwand auf Dauer mit langfristigem Erfolg? Oder lassen die Wirkungen – insbesondere vor Abschluss des Wachstums – schnell wieder nach?
Sollte man sich zunächst vielleicht eher mit einer Botox-Behandlung begnügen?
Dazu muss ich erwähnen, dass Loreleis aktueller Leidensdruck gegen Null tendiert und sie mit ihrer Behinderung gut klar kommt. Sie hat keine Schmerzen. Die Knie- und Hüftgelenke waren bei den letzten Röntgenuntersuchungen in Ordnung.
Entsprechend gering ist Loreleis eigene Motivation, sich einer OP zu unterziehen.
Für Rückmeldungen wäre ich wirklich sehr dankbar!
Viele Grüße
Sebastian Holtmann
Seb.Holtmann@t-online.de