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Vorsorge, Therapie, Betreuung

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Fragen und Antworten rund um die Versorgung erwachsener ICP-Patienten

Vorsorgeuntersuchungen Erwachsener mit CP?
 


von Claudia Beckers am 22.Dec.2003 15:23


Sehr geehrte Damen und Herren,

ich würde gerne erfahren, ob es Vorsorgeuntersuchungen für Erwachsene mit cerebralen Bewegungsstörungen - in diesem Fall (Tetra)Spastiker - gibt. Dabei kommt es mir nicht nur auf die Spastik selbst, sondern auch auf Folgeerscheinungen wie Wirbelsäulenverkrümmungen, Verschleiß, Gelenkversteifungen und Inkontinenz an. In der Regel hört man ja leider nur von Therapien bzw. Ansätzen für Kinder und Jugendliche.

Mich würde dennoch interessieren: Gibt es für erwachsene Spastiker Untersuchungen, die empfehlenswert bzw. nötig sind? Welche Ärzte oder Kliniken kommen dafür in Frage und sind auf Spastiker eingerichtet (auch in urologischer Hinsicht!)? Welche Dinge muss man im Hinblick auf die Krankenkasse (Kostenübernahme) beachten?

Mit freundlichen Grüßen

Claudia Beckers

RE: Vorsorgeuntersuchungen Erwachsener mit CP?
 


von Dr. med. Döderlein, Ltd. Oberarzt Abt. Orthopädie II am 16.Jan.2004 11:21

Sehr geehrte Frau Beckers,

meines Wissens sind Vorsorgeuntersuchungen für Erwachsene mit zerebralen Bewegungsstörungen nicht üblich. Grundsätzlich ist es aber sinnvoll, sich auf Grund der Folgeschäden durchaus bei einem speziell erfahrenen Orthopäden untersuchungen zu lassen. Eine speziell für konservative Behandlung ausgelegte Klinik ist die Sigmund Weil-Klinik in Bad Schönborn, alternativ könnte ich Ihnen auch Herrn Kollegen Lohse-Busch in der Rheintalklinik in Bad Krozingen nennen.

Mit freundlichen Grüssen
Dr. med. Döderlein

RE: Vorsorgeuntersuchungen Erwachsener mit CP?
 


von Claudia Beckers am 16.Jan.2004 16:37

Sehr geehrter Herr Dr. Döderlein,

ich danke Ihnen vielmals für die freundliche Antwort und die Nennung der Kliniken. Die Webseiten der Kliniken habe ich mir sofort angesehen. Leider fehlen mir jedoch noch Informationen über geeignete Behandlungsmethoden und kundige Ärzte hinsichtlich urologischer Probleme bzw. über Kontinenzprobleme bei Spastikern. Gibt es Behandlungsmethoden und gibt es Urologen, die sich mit Cerebralparetikern auskennen? Gibt es Literatur? Ich wäre für jeden Hinweis dankbar, denn über dieses Tabu-Thema wird leider immer noch zu wenig gesprochen.

Mit freundlichen Grüßen

Claudia Beckers

RE: Vorsorgeuntersuchungen Erwachsener mit CP?
 


von Markus Butz, webmaster rege e.V. am 17.Jan.2004 15:52

Guten Tag, Frau Beckers!
Ich erlaube mir, Ihre Anfrage zu beantworten, wenngleich sie an Dr. Döderlein gerichtet ist. Zunächst kann ich Sie beruhigen, dass die urologische Versorgung von (spastisch) gelähmten Patienten kein Sonderfall in der urologischen Praxis ist. Gerade Querschnittsgelähmte Patienten sind auf urologische Maßnahmen angewiesen. Wenn Ihr Urologe am Ort nicht ausreichend helfen kann, so bin ich sicher, dass man Ihnen in einer Uni-Klinik, wo auch Querschnitts-Patienten betreut werden, sicher gut helfen kann.
Im Internet finden Sie in Foren von Querschnittsgelähmten viele Informationen zu urologischen Themen wie Kathetern und ähnliches.
Mit freundlichen Grüßen
Markus Butz

Erwachsener ( 38 Jahre ) spastisch-atethodisch Beh.
 


von Rathgeber Eckhard am 14.Jun.2004 18:50

Sehr geehrte Damen und Herrn,

wir haben einen 38 Jahre alten spastsich-atethodisch und geistig behinderten Sohn bei uns zu Hause. Er geht in eine beschützende Werkstatt. Er kann geführt oder mit einem Rollator gerade noch laufen. Seine Gehfähigkeit nimmt ständig ab. Er kippt starkt nach rechts. Wo finden wir Hilfe?

Mit freundlichen Grüßen
E. Rathgeber

RE: Erwachsener ( 38 Jahre ) spastisch-atethodisch Beh.
 


von Dr. med. Döderlein, Leitender Oberarzt am 7.Jul.2004 13:02

Sehr geehrter Herr Rathgeber,

bezüglich Ihrer Anfrage möchte ich Ihnen mitteilen, daß es von unserer Seite her eine Zerebralparese-Sprechstunde gibt, in der Sie sich durchaus einen Termin geben lassen können (06221-96-6101).

Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Döderlein


ICP
 


von Elfriede am 18.Jun.2004 12:45

Guten Tag,

Ich habe eine 23 jährige Tochter mit ICP.

Anja ist 1980 in Lutherstadt Eisleben in der 28 Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen und hatte Sauerstoffmangel. Sie kam dann nach Halle Kröllwitz in die Frühgeburtenstation.
Wir besuchten regelmäßig die Nachsorgeuntersuchungen, bei denen alles in Ordnung war.

Ihre Entwicklung ging langsam voran. Sie stand nur auf Zehenspitzen. Sie konnte später sitzen und hatte auch Probleme, Laufen zu lernen. Trotz ständigen Besuchen beim Orthopäden wurde uns lediglich Babygymnastik verordnet.

Da ich mir große Sorgen machte, dass mein Kind nicht so war wie die Anderen, stellte ich sie eine Kinderärztin vor, die Anja sofort in die Universitätsklinik Halle- Wittenberg überwies. Sie war bereits 2 Jahre alt.
Dort wurde erstmals ICP diagnostiziert. Sie bekam Nachtschienen und auch Schalen für den Tag verordnet und eine Krankengymnastik wurde durchgeführt.
1984 wurde beidseitig eine Hüftadduktorenversetzung vorgenommen. Danach hat Anja begonnen, zu laufen. Das Gangbild war aber unsicher. Sie hatte und hat bis heute Schwierigkeiten, sicher auf einer Stelle zu stehen. Es bestehen Coordinationsstörungen. 1990 wurde beidseitig eine Kniebeugesehnenverlängerung gemacht.
Eine weitere ärztliche Betreuung wurde nicht durchgeführt.

Anja hat die normale Schule besucht und 1999 ihr Abitur gemacht. Sie ist im Moment Studentin. Sie wohnt ca. 90 km entfernt in einem Studentenwohnheim und kommt einigermaßen, mit Hilfe von mir und ihren Kommilitonen zurecht.
Sie hat mit 18 Jahren den Führerschein ( mit großen Anstrengungen und Kosten ) gemacht. Durch ihre Coordinationsstörungen bestehen aber immer noch erhebliche Probleme.

Wir haben mehrmals versucht über unsere Hausärztin weitere fachmännische Hilfe zu bekommen, was aber bis jetzt nicht geklappt hat.

Jetzt habe ich diese Adresse im Netz gefunden und hoffe, dass Sie mir vielleicht raten können, welche Behandlungsmöglichkeiten ( ADELI Rehabilitation, Gentherapie, eventuell Kuren )
es für Anja noch gibt und wohin wir uns wenden können.
Recht vielen Dank!

Elfriede

RE: ICP
 


von Dr. med. Döderlein, Leitender Oberarzt am 7.Jul.2004 13:00

Liebe Elfriede,

vielen Dank für Ihre Anfrage bezüglich Ihrer Tochter Anja.

Selbstverständlich können Sie sich auch an unsere CP-Sprechstunde wenden. Eine Alternative besteht bei Herrn Kollegen Senst im Marienkrankenhaus in Arnstadt, der ebenfalls eine spezielle Sprechstunde hat.

Die von Ihnen angesprochene ADELI Rehabilitation oder Gentherapie ist keine etablierte Methode für die Zerebralparese. Eine spezielle krankengymnastische Behandlung im Rahmen einer Kurbehandlung ist sicherlich in der Lage, den momentanen funktionellen Ausgangsbefund zu stabilisieren. Diesbezüglich müßten Sie sich aber mit Ihrem Hausarzt oder Orthopäden besprechen.

Viele Grüße, Ihr
Dr. med. Döderlein