Förderverein rege e.V.

Forum Infantile Cerebralprarese

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Dominga     03 Juni 2017 09:59 | Forchtenberg
http://forestnode10.ampblogs.com/Select-The-Right-artificial-tresses-Pieces-7106501
Your knowledge is incredibly exciting.

Damon     06 April 2017 16:04 | Drambuie
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Ellis     06 April 2017 14:28 | Dunnville
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Juana     06 April 2017 13:33 | Bagnaia
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Schrödel Market Research     03 April 2017 14:14 | Reichenschwand
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir führen derzeit eine Marktforschungsstudie zum Thema infantile Cerebralparese durch und suchen Eltern von betroffenen Kindern für ein persönliches Interview. Selbstverständlich erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung für Ihre Zeit. Sollten Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte unter bschroedel@t-online.de

Sabine     11 Juni 2016 13:15 |
Ich bin 48 Jahre alt und suche eine Kur-/Rehaeinrichtung, die Erfahrung mit Spastikern hat?

Christoph     22 Dezember 2012 10:48 | Victoria
Ich kenne ein Kind auf unserer Nachbarinsel Praslin welches Infantile Cerebralprarese hat. Leider sieht man nicht soviel Entwicklung und ich habe mich gefragt, was man zur Unterstützung unternehmen kann? Ich werde mir eure Patientenberichte genauer durchlesen. Danke für eure Arbeit.

Marian     19 November 2012 14:51 |
Sehr schöne Seite, hilfreich.

Christina     16 November 2012 10:12 | Ratingen
Informative und sehr wichtige Webseite! Weiter so!

Tiffany     30 Mai 2012 22:22 |
i enjoyed to visit your website, thank you :)

Tiffany

Susan     22 Mai 2012 11:49 | Bremen
Wir grüßen ganz herzlich alle Mitglieder des Fördervereins und wünschen einen schönen Wochen Anfang.

biber hapı     18 Mai 2012 07:49 | osmaniye
Hallo, sagt mal habt ihr am Freitag auf? AM 6.04?

Vicki     17 April 2012 07:59 |
http://www.lifestyle-gesundheitsblog.de/
Coole Seite.

Michaelos     31 März 2012 00:23 |
Hey,
ich wünsche euch weiterhin viel Glück mit eurer Seite.
Macht weiter so!

Stefan     09 März 2012 14:33 | Hattingen
Sehr tolle seite, danke dafür!

Frank     20 Januar 2012 12:29 |
Hallo, toll gestaltete Seite. Weiter so.

LG Frank

Frank Richter     19 Dezember 2011 13:06 | Strausberg
Hallo!
Tolle Seite haben sie hier. Schöne Repräsentation Ihrer Seite. Da können sich andere ruhig eine Scheibe abschneiden.

MFG
Frank R.

Andreas     07 Dezember 2011 20:58 |
Hi,

eure Webseite ist sehr gut gelungen - besonders die vielen Informationen und das Design sticht hervor.

Beste Grüße

Sebastian Holtmann     30 November 2011 21:05 | Düsseldorf
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können.
Hallihallo,

unsere Tochter Lorelei ist 11 Jahre alt und leidet aufgrund ihrer Frühgeburt in der 29. Schwangerschaftswoche an einer spastischen Diparese.
Hauptsächlich sind die Beine betroffen (Hüft- und Kniekontraktur), die Arme und Hände kaum.

Lorelei kann seit ca. 4 Jahren zu Hause bzw. über kurze Stecken (bis ca. 30m) frei laufen, allerdings mit Spitzfuß und mit gebeugten Knien und wankend. Mittellange Strecken legt sie mit dem Rollator zurück. Für längere Strecken benutzt sie den Rolli oder das Therapiefahrrad.

Sie trägt tagsüber Unterschenkelorthesen.

Wir haben im Laufe des Jahres bei verschiedenen Orthopäden Meinungen zu einer evtl. erforderlichen Operation eingeholt. Es wurde uns eine 3-Etagen-Extensionsoperation (Knie-, Hüft und Fußbeugemuskulaturverlängerung) mit anschließender Therapiegipsversorgung empfohlen.

Bei hinreichender Aussicht auf eine langfristige nachhaltige Verbesserung wären wir natürlich bereit, den Aufwand der OP und der anschließenden Reha-Phase in Angriff zu nehmen.
Uns stellt sich aber die Frage, ob die zunächst sicherlich zu erwartende Verbesserung des Gangbildes wegen der natürlich andauernden Spastik und des damit verbundenen Tonus nicht relativ schnell wieder nachlässt.

Nachdem wir verschiedene Meinungen von Ärzten eingeholt haben, interessieren uns jetzt insbesondere Erfahrungen von Betroffenen, die selbst (oder ihre Kinder) eine vergleichbare OP haben durchführen lassen? Lohnt sich der Aufwand auf Dauer mit langfristigem Erfolg? Oder lassen die Wirkungen – insbesondere vor Abschluss des Wachstums – schnell wieder nach?

Sollte man sich zunächst vielleicht eher mit einer Botox-Behandlung begnügen?

Dazu muss ich erwähnen, dass Loreleis aktueller Leidensdruck gegen Null tendiert und sie mit ihrer Behinderung gut klar kommt. Sie hat keine Schmerzen. Die Knie- und Hüftgelenke waren bei den letzten Röntgenuntersuchungen in Ordnung.
Entsprechend gering ist Loreleis eigene Motivation, sich einer OP zu unterziehen.

Für Rückmeldungen wäre ich wirklich sehr dankbar!

Viele Grüße

Sebastian Holtmann
Seb.Holtmann@t-online.de
:grin

Berufsbildungswerk im Integrationszentru     15 November 2011 11:53 | München
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können. http://www.facebook.com/ausbildung.behinderung; www.icpmuenchen.de
Das Berufsbildungswerk im Integrationszentrum für Cerebralparesen München ist jetzt mit einer neuen Präsenz im Internet vertreten.

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Ihr
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