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Vera Fleig im Auftrag von Sicelo     12 April 2003 17:36 |
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An alle die mit Ideen weiterhelfen können! Ich schreibe diesen Eintrag nicht fr mich, sondern fr Sicelo. Sicelo it 6Jahre alt und lebt in einem Kinderheim in Kwazulu Natal Sdafrika. Ich habe das erste Mal mit ihm gearbeitet als er 3 Jahe alt war. Jetzt bin ich gerade wieder aus Sdafrika zurck und Sicelo's SChicksal lässt mich nicht los. Er hat ICP, er hat stake Spastik in Armen Beinen, kann nicht alleine essen, oder sich bewegen, er hat starke epileptische Anfälle, er hat stakes Refluxerbrechen - und trotz seiner Krankheit hat er die beruhigenste Ausstrahlung auf mich die ein Mensch nur haben kann und ein Lächeln von ihm berzeugte mich einfach, dass ich es nicht zulassen darf, dass er nicht einmal die Chance bekommt laufen zu lernen. Er wird im Heim behandelt wie ein Baby und leider gibt es keine Physiotherapeuten, die regelmäsig mit ihm arbiten könnten. ABER nicht weit von dem Heim in Pinetown, gibt es eine Schule speziell fr Kinder mit CP. Ich bin mit Sicelo hingefahren und wir haben uns die Schule gemeinsam angesehen und er hat es dort geliebt. Ein Leher pro Kind, viel Musik, spezielle Physio-und Sprachtherapeuten und Pflegekräfte die ihren Job lieben und die Kinder wie Sicelo gesehen haben, die weder sprechen noch laufen können, und die jetzt in der Lage sind allein zu sitzen, allein zu essen und zu laufen. Doch Ihr ahnt schon wo das Problem liegt - dem Heim fehlt das Geld ihn in diese Schule zu schicken. Es kostet umgerechnet 125Euro im Monat ihn in diese SChule zu schicken, inklusive Fahrtkosten. Vielleicht habt Ihr Ideen, wie man Paten fr Sicelo finden könnte? Wenn Ihr mehr ber ihn oder das Heim wissen wollt, dann mailt mir doch einfach. Sala Kahle Vera

Markus Land     08 April 2003 17:34 |
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Hallo liebes rege-Team, leider habe ich euere Internetpage erst gesternabend durch Zufall entdeckt. Ich (heute 27 Jahre) habe selbst ICP und wurde ebenfalls 1999 in HD von Dr. Döderlein mit großem Erfolg operiert. Ich kann ihm und seinem Heidelberger Team nur danken, und muss zurürckblickend sagen, man hätte die OP bereits frher duchfhren mssen (Rectusmuskel-Transfer beidseits und Zehenkorrektur beidseits). Aber man muss schließlich auch erstmal die richtigen Fachleute geraten, was nicht immer einfach ist. Aber geschenkt gibt es auf diesem Gebiet fr die Betroffenen garnichts, alles muss sich hart erkämpft werden. Ich wrde gerne dem rege-Team in Kontakt bleiben, vielleicht gibt es ja neue Erkenntnisse die auch mir noch weiterhelfen können. Abschließend nochmals ein großes Dankeschön an Dr. Döderlein und sein Team fr ihre hervorragende Arbeit, und auch fr diese HP, die ganz gewiss nicht selbstverständlich ist. Liebe Grüße Euer Markus Land, Oberweis (Eifel)

Miriam     24 Dezember 2002 17:33 |
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Hallo! Ich wnsche Euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2003! Liebe Grüße, Miri.

Benjamin     13 November 2002 17:32 |
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Hallo, ich habe durch einen Gästebucheintrag auf www.zfk-internat.de eure Seite gefunden. Ihr könnt doch auch mal meine Seite besuchen: http://home.ubia.de/michgibtes. Euer Benny

Miriam Nermerich     16 Oktober 2002 17:31 |
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Hallo Anette Lthers, Cathrin und alle die, die mich kennen oder mir auf meinen Erfahrungsbericht geantwortet haben! Gmx hat eben mein komplettes Adressbuch gel�cht und ich habe somit keine einzige Email-Adresse mehr von euch!Deshalb kann ich euch auch nicht zurckschreiben. Fände es schön, wenn ihr diese Zeilen hier lest und mir nochmal eure Adresse zuschickt...bin schon richtig verzweifelt!!! Danke und sorry, dass ich mich deshalb nicht bei euch gemeldet habe! Liebe Grüße!

Miriam     12 August 2002 17:31 |
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Hi Matze! Happy Birthday und alles, alles Liebe zum Geburtstag! Feier noch schön! Bye Mimi.

Miriam     11 August 2002 17:30 |
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Hi Kerstin!Ich wnsche dir einen guten Schulstart! Gib's zu, du hast die Schule sicher auch soooo sehr vermisst, wie ich und freust dich auf's bffeln :-)!!!! Bis Samstag, Mimi.

Anna Huber     07 August 2002 17:30 |
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Unser Sohn Matthias wurde einige Jahre von Dr. Doederlein behandelt und wir sind ihm heute noch sehr dankbar, vor allem fr den Tip uns an Dr. Bernius (Kinderorthop.) von der Orthop. Klinik Mnchen-Harlaching, zu wenden, da fr uns der Weg nach Heidelberg von Ingolstadt sehr weit war. Matthias wurde letztes Jahr Anfang Dez. von Dr. Bernius operiert und alles ist sehr gut verlaufen. Nochmals Danke fr den Tip. Nun sind wir auf der Suche nach Erfahrungsberichte ber den Einsatz von Lioresal bei CP-Kindern.

Charlotte     06 August 2002 17:29 |
Super das es diesen Förderverein gibt. Es ist viel Arbeit und man braucht auch viel Kraft dazu. All das wnsche ich euch sehr. Herzliche Grüße Charlotte http://www.delphine-helfen-kindern.de

Charlotte     06 August 2002 17:28 |
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Super das es diesen Förderverein gibt. Es ist viel Arbeit und man braucht auch viel Kraft dazu. All das wnsche ich euch sehr. Herzliche Grüße Charlotte

quiter     01 August 2002 17:26 |
Ich habe gestern ein Flirtforum für behinderte Menschen eröffnet, ich würde mich freuen, wenn es bald dort jede Menge Einträge geben wrde. Am Design und am Umfang wir noch gearbeitet www.grenzenloskontakt.de.vu

MIriam     12 Juli 2002 17:25 |
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Hi Kerstin! Kopf hoch, das klappt schon alles! Und denk dran, sobald du wieder fit bist, ist Discotime ohne Pause angesagt :-)! Wird bestimmt super lustig :-)! HDGDL...Mimi.

Kerstin Schmidt     12 Juli 2002 17:24 |
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Hey Miriam! Dein Bericht ist echt toll! HDL

Stefan Zimmermann     28 Juni 2002 17:22 |
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Hallo Rege Team, ich habe selbst ICPund Wurde gestern zufällig von meinem Arzt auf ere Page angesprochen ob ich davon schon etwas gehört hätte. heute muste ich einmal reinschauen und muss sagen, das die seiten echt klasse sind. solte auch einmal intresieren was ich so treibe dann schaut auch mal au mwinw Page: www.brasilien-ganz-nah.de ich hoffe auch noch vile neue sachen ber Icp zu hören, macht weiter so ind grüß an Dr Döderlein stefan

Markus Butz, Webmaster rege-ev     09 Mai 2002 17:21 |
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Liebe Besucher unserer Seite! Nach dem letzten Update kann es beim Aufruf unserer Seite zu einer fehlerhaften Darstellung der neuen rege-Seite kommen. Das liegt daran, dass ihr Browser (Metscape, Internet-Explorer etc.) nicht die neue Homepage anzeigt, sondern eine alte lokal gespeicherte Kopie unserer Seite aufruft. Klicken Sie dazu einfach auf "Neu laden" in Ihrem Browserfenster. Die Seite wird dann aktualisiert. Beachten Sie, dass das erstmalige Laden der Seite etwas länger dauern kann, als Sie das von unserer Homepage gewohnt sind. Vielen Dank fr Ihr Verständnis. Markus Butz, webmaster rege e.V.

Sibylle Hawlitschek     21 März 2002 17:19 |
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Hallo, unsere Tochter Prisca (6J) wird am 04.04. voraussichtlich in Heidelberg operiert. Es wird eine ambulante Achillotentomie durchgeführt. Anschließend erhält sie einen Gehgips. Hat einer schon Erfahrung mit dieser OP. Wir sehen dem OP-Tag zuversichtlich entgegen. Viele Grüße von Sibylle

Markus Butz     10 März 2002 17:18 |
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Hallo Franziska! Schön, dass Du unsere Seite gefunden hast! Mensch, Du bist ja richtig fleißig! Du kriegst sicher bald eine Mail von mir. Hast Du noch Kontakt zu anderen von der Station 2? Dann erzähle ihnen doch mal von der Seite. Grüße Markus.

Franziska Lang     09 März 2002 17:16 |
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Hallo Marcus, wie gehts?? Erinnerst du duch noch an unsere gemeinsmae Zeit auf der Station 2. Mir geht es sowiet gut. Mein Eltern quälen mich ganz schön. Jeden Tag das gleich Turnen Turnen Turnen. Aber naja, ich merke schon das es was bringt. Kann schon 600 m Schwimmen und davon 100 m auf dem Rcken. Auf dem Hometrainer schaffe ich 8 km in ca. 32 Minuten. Kraftmäßig bin ich jetzt nach fast einem jahr da, wo ich vor der OP war. Aber meine Beine kann ich bedeutend besser setzen. Ich laufe insgesamt symetrischer mit weniger Kraftaufwand. Das kann man schon jetzt deutlich sehen. Demnächst werde ich mal einen Erfahrungsbericht schreiben. Fr alle die mich nicht kennen, bin 9 Jahre alt, wurde im Märu 2001 in Heidelberg operiert und kann jetzt auch schon wieder lachen -verstehen sicher nur Insider-. Grüße alle von mir

Markus Butz     07 März 2002 17:15 |
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Hallo Carola! Um der Werbung in unserem Forum zu entgehen, auf die wir leider keinen Einfluss haben, empfiehlt es sich, JAVA und vor allem JavaScript auszuschalten. Da ich von meinem Rechner auf alle Seiten zugreifen kann und Deine Beobachtung nich gemacht habe, schicke mir bitte eine genaue Beschreibung, auf welche Seiten Du nicht mehr zugreifen kannst, damit ich den Fehler beheben kann. Grüße Markus.

Carola Mähler     06 März 2002 17:13 |
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HILFE !!!! Leider kann ich Eure Seite nicht mehr aufrufen, immer kommt die Seite mit dem "Zauberer"!! Ferner hätte ich gerne gewusst, warum man bei Alexanders Seite keinen Zugriff mehr auf die weiteren Funktionen bzw. Links hat!! Bitte helft mir, ich finde Eure Seiten einfach SPITZE!!! Liebe Grüße Carola


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