Förderverein rege e.V.

Liebes rege-Team, liebe Leserinnen und Leser dieses Gästebuches, wir möchten Sie mit Zolt� Zeml�yi und sein Buch mit dem Titel: „Hopparesimi!“ bekannt machen. K�nten Sie bitte den Link www.hopparesimi.de in Ihre Linksammlung aufnehmen? Und das Buch – falls Sie die M�lichkeit haben - als Buchtipp bei Ihnen angeben? Zolt�s Buch „Hopparesimi!“ ist kein sachbuchartiger Erfahrungsbericht im herkömmlichen Sinne. Es ist vielmehr auch von literarischer Natur und gleichzeitig durchgängi von Zolt�s Erfahrungen mit den Konduktoren und den Therapeuten durchzogen. Das Buch ist als Ganzes auch aus der Sicht der konduktiven Pädagogik empfehlenswert, was Leserstimmen bestätigen, beispielsweise: „Ein Buch, das sich zu lesen ��rst lohnt! Das Werk liest einen aktiv teilnehmen am Leben eines Betroffenen. Nicht nur fr Selbstbetroffene bzw. deren Angehörige zum „neuen Mut sch�fen“, sondern auch gut geeignet fr alle Therapeuten, die sich mit der Problematik der Schädel-Hirn-Traumatiker beschäftigen. Fast wäre ich dazu geneigt, anzuraten, dieses als Pflichtlektre fr alle Schler der med. Assistenzberufe (PT/Ergo/Logo) zu empfehlen. Mich persönlich hat es sehr bewegt, trotz meiner 20-jährigen Berufstätigkeit. Ein Buch fr ruhige, nachdenkliche Minuten. Ein Buch, das unruhig und betroffen, jedoch auch Mut macht – zum Leben.“ – H.S., Physiotherapeut In einem e-mail-Wechsel mit Zolt� vor wenigen Tagen berichtete er uns, dass das Buch in Ungarn in allen Schulen / Hochschulen fr medizinisch-pflegerische Berufe aller Art zur Pflichtlektre bestimmt wurde. -- Zolt� Zeml�yi wurde am 5. Mai 1970 in Budapest geboren, wo er seitdem auch lebt. Intellektuelle Familie, ein Bruder. Absolut durchschnittlich. Oder vielleicht doch nicht? Er war ein "erfolgreiches" Kind – erzählt er. Auch begabt: Er konnte gut zeichnen, trieb Sport mit ausgezeichneten Resultaten: er war 4mal Kanu-Landesmeister, gewann 4mal die Goldmedaille. Er sang und spielte Schlagzeug in einer Band. Seine schulischen Leistungen waren meist ganz passabel. Alles in allem hatte er eine glckliche Kindheit. Hatte. Denn dann kam der Bruch! Am 7. März 1985, im Alter von knapp 15 Jahren, wurde er von einem Auto berfahren und erlitt schwerste Schädel-Hirnverletzungen. Niemand glaubte, da�er berleben werde. Als er aus dem 4-wöchigen Koma erwachte, stellten die Ärzte fest, dass er vollständig gelähmt war. Da er nicht sprechen konnte, dauerte es wiederum Wochen, bis die Ärtzte, das Pflegepersonal und die Menschen in seiner Umgebung erkannten, dass sein Geist völlig intakt geblieben war. Heute würde man diesen Zustand als "Locked-in-Syndrom" – eingeschlossen im eigenen Körper, der Geist ist aber hellwach – bezeichnen. Als es ihm nach und nach ein wenig besser ging, begann er mit seinem zu dieser Zeit einzigen noch beweglichen Finger, seinem linken Zeigefinger, auf einer alten Schreibmaschine sein Tagebuch zu schreiben. "Ich säße im Rollstuhl, dazu verdammt, stumm und gelähmt zu sein. Themen hatte ich zur Genge: Die Mehrzahl meiner alten Freunde blieb mir fern, kam berhaupt nicht mehr zu mir. Meine Eltern standen zu mir, aber alle, die im Krankenhaus um mich herum waren, betrachteten und behandelten mich – mit der einem Hirngeschädigten gebhrenden Art, ziemlich von oben herab – wie einen Idioten. Ich konnte nicht antworten, da meine Lippen bzw. die zum Sprechen unentbehrlichen Muskeln vollkommen verkrampft waren. Das ist eigentlich – zumindest teilweise – heute noch so." – berichtet er. Unter dem Titel "HOPPARESIMI!" wurde Zolt�s Tagebuch in Ungarn der größte Bucherfolg der letzten Jahre, und er erhielt zahlreiche Preise dafr. Bereits 1994 wurde er mit 24 Jahren in den PEN-Club aufgenommen. "In diesem verhängnissvollen Augenblick ist ein Schlagzeuger, Sch�heitsk�ig, Zeichenknstler und Kanu-Landesmeister gestorben – aber ein Schriftsteller wurde geboren" schrieb man ber ihn. Ein Theaterstck wurde geschrieben und jahrelang im Mad�h-Kamara-Theater in Budapest gezeigt. Bei der Premiere wurden sowohl der Hauptdarsteller als auch Zolt� Zeml�yi frenetisch vom Publikum gefeiert. Es ist immer wieder ergreifend, diesen bewegenden Moment anhand des Videomaterials mitzuerleben. Einer der herausragendsten Preise ist der "Niveaupreis" des Ungarischen Fernsehens, die h�hste Auszeichnung fr einen Knstler/Schriftsteller auf dem Gebiet Literatur, Theater- und Filmkunst in Ungarn, den er anl�slich des Fernsehfilmes erhielt. Zolt�s Popularit� ist in ganz Ungarn bis heute ungebrochen. 90 Prozent der Bev�kerung sind er und sein Buch "Hopparesimi!" ein Begriff. Er hat mit seinem Tagebuch in Ungarn etwas Unglaubliches bewirkt: Er wurde zum Vorbild einer ganzen Generation. Dies best�igt u.a. auch der "Jugendpreis des Parlaments", den er im Jahre 1988 mit folgendem Urkundentext erhielt: "Fr den Schler Zolt� Zeml�yi, fr den 17j�rigen Autor des Buches mit dem Titel 'HOPPARESIMI!', der einer Altersklasse angeh�t, die nach Vorbildern sucht, und zu deren Vorbild und Symbolfigur er wurde – zur Ermutigung ..." Der junge Autor hat den Menschen gezeigt, da�wirklich alles m�lich ist. Gleichzeitig hat er die Leute aber auch wachgerttelt und ihnen klar gemacht, da�ein ver�dertes Bewu�sein im Umgang mit sog. "Behinderten" vonn�en ist. "Bin ich behindert? Nein. Ich habe nur ein Handicap. Hast Du keins?" – ist sein Motto. Mittlerweile steht das Buch „Hopparesimi!“ im Fach Ethik fr die 7. und 8. Klassen aller Schularten in Ungarn auf dem Lehrplan. Ein kurzer Auszug aus der Einleitung des Lehrbuches "Lebenswege. Eigenschaften, die als 'vorbildlich' gelten": "In diesem Buch haben wir die Lebenswege einiger ausgew�lter K�ige, Wissenschaftler, Dichter, Knstler und Politiker nachgezeichnet. In zwei F�len haben wir eine Ausnahme gemacht. Der erste ist Jesus Christus, der unserer Meinung nach der erste Mensch war, der erkannt hat, da�das Wichtigste zwischen den Menschen die Liebe ist, die selbstlose Liebe. Er zeigte es uns mit seiner Lehre und mit seinem Leben. Es ist erstrebenswert, seinem Beispiel zu folgen. Der zweite ist Zolt� Zeml�yi, ein unter uns lebender junger Mann, der mit seiner Willenskraft fr alle ein Beispiel gibt. Er nimmt als Zeitgenosse Platz in der Reihe der au�rgew�lichen Lebenswege. Aus dem Tagebuch von Zolt� Zeml�yi entstand ein Roman, sp�er ein Theaterstck, das im Mad�h Kamara Theater mit gro�m Erfolg gespielt wird. Lest das Buch unbedingt! Zolt� Zeml�yi ist Euer Zeitgenosse, der Euch ein Beispiel gibt, wie man Herr ber die hoffnungsloseste Situation im Leben werden kann, und wie man zu einem schaffenden Menschen werden kann. Zolt� Zeml�yi, der Champion der Willenskraft." Sein Buch beschreibt das erste Jahr nach dem Unfall. "An mir hat man so ziemlich alles ausprobiert." Heute antwortet er jedesmal auf die Frage: "Was hat Dich/Sie so gesund gemacht?": "1. Meine Willenskraft 2. Jegliche Art medizinischer Versorgung 3. Die Liebe meiner Familie, meiner Umgebung und der noch verbliebenen Freunde. Mehr braucht man nicht." Die "Pet�Methode", auch "konduktive P�agogik" genannt, ist in Deutschland unter dem Begriff "Konduktive F�derung" bekannt. Das Berufsbild des/der "Konduktor/in" gibt es nur in Ungarn. Mittlerweile gibt es Bestrebungen, es auch in Deutschland zu etablieren. Es bndelt verschiedene spezielle Kenntnisse und T�igkeitsfelder in einer Person, so da�ein/e Konduktor/in sowohl Sprach-, Lern- und Besch�tigungstherapeut/in als auch Psychologe/in und Krankengymnast/in ist. Die Konduktoren, die Zolt� betreuten, haben ma�eblich dazu beigetragen, da�er in seiner Genesung stets Fortschritte machte. Zolt� besucht noch heute die Patienten in der Unfallklinik in Budapest, trifft die Angeh�igen der Sch�el-/Hirnverletzten, berichtet den �zten, in welchem Zustand er was empfunden und wahrgenommen hat, gibt den Medizinern Anregungen, die auch bei den Behandlungsmethoden Bercksichtigung finden, macht den Angeh�igen Mut, spricht zu den Patienten, befa� sich mit ihnen und streichelt sie usw. Das Tagebuch zu lesen ist erheiternd und anrhrend zugleich, sowohl voller Witz und Esprit als auch nachdenklich stimmend. Doch "HOPPARESIMI!" zeichnet sich vor allem durch den Lebenswillen und die lebensbejahende Haltung Zolt� Zeml�yis aus. Er sagt: "Wenn mein Buch nur einem einzigen Menschen Mut und Hoffnung geben kann, dann hat meine Trag�ie ihren Sinn gehabt." Die erste Auflage von "HOPPARESIMI!" in H�e von fast 70.0000 Exemplaren war innerhalb von 4 Wochen vergriffen. Das Buch wurde auf dem Schwarzmarkt fr ein Vielfaches des Verkaufspreises gehandelt. Die zweite Auflage, 20.000 Exemplare, war ebenso auf Anhieb ausverkauft – wenn man bedenkt, da�Ungarn nur 10 Millionen Einwohner hat! Das Buch wurde aus fast allen Bibliotheken in Ungarn gestohlen. Unz�lige �ersetzer versuchten, "HOPPARESIMI!" in verschiedenste Sprachen zu bertragen, jedoch vergeblich. So galt das Buch 12 Jahre lang als unbersetzbar. Nach ber sechs Jahren mhevoller Arbeit konnten wir die deutsche Fassung von "HOPPARESIMI!" auf der Frankfurter Buchmesse pr�entieren. Da sich der gesundheitliche Zustand des Autors Zolt� Zeml�yi mittlerweile erheblich gebessert hat und er nicht mehr auf einen Rollstuhl angewiesen ist, war es ihm sogar m�lich, ohne Begleitung mit dem Flugzeug aus Ungarn zur Buchmesse anzureisen. Das Interesse ihm und seinem Buch gegenber war berw�tigend. So wurde er w�rend der Frankfurter Buchmesse von ZDF und DSF sowie von mehreren Rundfunk-Journalisten portr�iert. Seitdem wurden Buch und Autor mehrmals im SWR und krzlich im WDR vorgestellt. Mittlerweile haben wir mehr ber das Locked-in Syndrom erfahren, so z.B. auch, da�die davon betroffenen Patienten eine krzere Lebenserwartung haben, und viele Locked-in-Patienten bereits verstorben sind. Zolt�s Schilderungen decken sich mit denen, die ein Locked-in Syndrom kennzeichnen. In der ersten Zeit nach dem Unfall konnte niemand darber Auskunft geben, ob und inwieweit sein Bewu�sein gesch�igt worden war, und ob er eine geistige Behinderung davongetragen hatte. Seine Eltern waren jedoch davon berzeugt, da�dies nicht der Fall ist. Als Zolt� endlich die Augen �fnen und schlie�n konnte, war es ihm m�lich, auf diese Weise mit seiner Familie zu "kommunizieren", wenigstens in der Form von "Ja" und "Nein". Der Anfang war gemacht, aber es sollte noch lange dauern, bis Zolt� sich mit Hilfe einer "Tafel" verst�digen konnte. Er erinnert sich noch recht genau an diese Phase und kann eine Menge ber diesen Zustand berichten. Zolt� Zeml�yi ist heute 31 Jahre alt, verheiratet und hat zwei kleine S�ne. Er hat seine Frau erst nach dem Unfall kennengelernt. Seine Frau ist nicht behindert. Er bringt seine S�ne t�lich in den Kindergarten und in die Schule und leistet gro� Aufkl�ungsarbeit, da er h�fig solche und �nliche Fragen von Kameraden beider S�ne beantworten mu� "Warum ist Dein Vater so?" Zolt� besucht noch heute Schulen und h�t Diskussionsrunden mit Schlerinnen und Schlern. Er versucht so, einen positiven Beitrag zur aktuellen Debatte um Werte zu leisten. Zolt� m�hte auch bei den deutschsprachigen Lesern Vieles bewirken. In Ungarn bereits mehrfach preisgekr�t, wurde die deutsche Fassung nominiert fr den �ersetzerpreis der Leipziger Buchmesse: "Leipziger Buchpreis zur europ�schen Verst�digung – Literaturbersetzung ins Deutsche". – Vorgeschlagen fr die „Leseempfehlung der Stiftung Lesen“ Zolt� Zeml�yi: HOPPARESIMI! ISBN 3-9806979-0-8 www.hopparesimi.de Fr Ihre Mhe vielen Dank. Herzliche Gr� Gizella Hemmer HEMMER Verlag Verdistra� 71 67227 Frankenthal Telefon: 0621 / 44 65 193 Fax: 0621 / 44 65 194 www.hemmer-verlag.de Mail: hemmerverlag@web.de

An alle die mit Ideen weiterhelfen können! Ich schreibe diesen Eintrag nicht fr mich, sondern fr Sicelo. Sicelo it 6Jahre alt und lebt in einem Kinderheim in Kwazulu Natal Sdafrika. Ich habe das erste Mal mit ihm gearbeitet als er 3 Jahe alt war. Jetzt bin ich gerade wieder aus Sdafrika zurck und Sicelo's SChicksal lässt mich nicht los. Er hat ICP, er hat stake Spastik in Armen Beinen, kann nicht alleine essen, oder sich bewegen, er hat starke epileptische Anfälle, er hat stakes Refluxerbrechen - und trotz seiner Krankheit hat er die beruhigenste Ausstrahlung auf mich die ein Mensch nur haben kann und ein Lächeln von ihm berzeugte mich einfach, dass ich es nicht zulassen darf, dass er nicht einmal die Chance bekommt laufen zu lernen. Er wird im Heim behandelt wie ein Baby und leider gibt es keine Physiotherapeuten, die regelmäsig mit ihm arbiten könnten. ABER nicht weit von dem Heim in Pinetown, gibt es eine Schule speziell fr Kinder mit CP. Ich bin mit Sicelo hingefahren und wir haben uns die Schule gemeinsam angesehen und er hat es dort geliebt. Ein Leher pro Kind, viel Musik, spezielle Physio-und Sprachtherapeuten und Pflegekräfte die ihren Job lieben und die Kinder wie Sicelo gesehen haben, die weder sprechen noch laufen können, und die jetzt in der Lage sind allein zu sitzen, allein zu essen und zu laufen. Doch Ihr ahnt schon wo das Problem liegt - dem Heim fehlt das Geld ihn in diese Schule zu schicken. Es kostet umgerechnet 125Euro im Monat ihn in diese SChule zu schicken, inklusive Fahrtkosten. Vielleicht habt Ihr Ideen, wie man Paten fr Sicelo finden könnte? Wenn Ihr mehr ber ihn oder das Heim wissen wollt, dann mailt mir doch einfach. Sala Kahle Vera

Hallo liebes rege-Team, leider habe ich euere Internetpage erst gesternabend durch Zufall entdeckt. Ich (heute 27 Jahre) habe selbst ICP und wurde ebenfalls 1999 in HD von Dr. Döderlein mit großem Erfolg operiert. Ich kann ihm und seinem Heidelberger Team nur danken, und muss zurürckblickend sagen, man hätte die OP bereits frher duchfhren mssen (Rectusmuskel-Transfer beidseits und Zehenkorrektur beidseits). Aber man muss schließlich auch erstmal die richtigen Fachleute geraten, was nicht immer einfach ist. Aber geschenkt gibt es auf diesem Gebiet fr die Betroffenen garnichts, alles muss sich hart erkämpft werden. Ich wrde gerne dem rege-Team in Kontakt bleiben, vielleicht gibt es ja neue Erkenntnisse die auch mir noch weiterhelfen können. Abschließend nochmals ein großes Dankeschön an Dr. Döderlein und sein Team fr ihre hervorragende Arbeit, und auch fr diese HP, die ganz gewiss nicht selbstverständlich ist. Liebe Grüße Euer Markus Land, Oberweis (Eifel)

Hallo! Ich wnsche Euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2003! Liebe Grüße, Miri.

Hallo, ich habe durch einen Gästebucheintrag auf www.zfk-internat.de eure Seite gefunden. Ihr könnt doch auch mal meine Seite besuchen: http://home.ubia.de/michgibtes. Euer Benny

Hallo Anette Lthers, Cathrin und alle die, die mich kennen oder mir auf meinen Erfahrungsbericht geantwortet haben! Gmx hat eben mein komplettes Adressbuch gel�cht und ich habe somit keine einzige Email-Adresse mehr von euch!Deshalb kann ich euch auch nicht zurckschreiben. Fände es schön, wenn ihr diese Zeilen hier lest und mir nochmal eure Adresse zuschickt...bin schon richtig verzweifelt!!! Danke und sorry, dass ich mich deshalb nicht bei euch gemeldet habe! Liebe Grüße!

Hi Matze! Happy Birthday und alles, alles Liebe zum Geburtstag! Feier noch schön! Bye Mimi.

Hi Kerstin!Ich wnsche dir einen guten Schulstart! Gib's zu, du hast die Schule sicher auch soooo sehr vermisst, wie ich und freust dich auf's bffeln :-)!!!! Bis Samstag, Mimi.

Unser Sohn Matthias wurde einige Jahre von Dr. Doederlein behandelt und wir sind ihm heute noch sehr dankbar, vor allem fr den Tip uns an Dr. Bernius (Kinderorthop.) von der Orthop. Klinik Mnchen-Harlaching, zu wenden, da fr uns der Weg nach Heidelberg von Ingolstadt sehr weit war. Matthias wurde letztes Jahr Anfang Dez. von Dr. Bernius operiert und alles ist sehr gut verlaufen. Nochmals Danke fr den Tip. Nun sind wir auf der Suche nach Erfahrungsberichte ber den Einsatz von Lioresal bei CP-Kindern.

Super das es diesen Förderverein gibt. Es ist viel Arbeit und man braucht auch viel Kraft dazu. All das wnsche ich euch sehr. Herzliche Grüße Charlotte http://www.delphine-helfen-kindern.de

Super das es diesen Förderverein gibt. Es ist viel Arbeit und man braucht auch viel Kraft dazu. All das wnsche ich euch sehr. Herzliche Grüße Charlotte

Ich habe gestern ein Flirtforum für behinderte Menschen eröffnet, ich würde mich freuen, wenn es bald dort jede Menge Einträge geben wrde. Am Design und am Umfang wir noch gearbeitet www.grenzenloskontakt.de.vu

Hi Kerstin! Kopf hoch, das klappt schon alles! Und denk dran, sobald du wieder fit bist, ist Discotime ohne Pause angesagt :-)! Wird bestimmt super lustig :-)! HDGDL...Mimi.

Hey Miriam! Dein Bericht ist echt toll! HDL

Hallo Rege Team, ich habe selbst ICPund Wurde gestern zufällig von meinem Arzt auf ere Page angesprochen ob ich davon schon etwas gehört hätte. heute muste ich einmal reinschauen und muss sagen, das die seiten echt klasse sind. solte auch einmal intresieren was ich so treibe dann schaut auch mal au mwinw Page: www.brasilien-ganz-nah.de ich hoffe auch noch vile neue sachen ber Icp zu hören, macht weiter so ind grüß an Dr Döderlein stefan

Liebe Besucher unserer Seite! Nach dem letzten Update kann es beim Aufruf unserer Seite zu einer fehlerhaften Darstellung der neuen rege-Seite kommen. Das liegt daran, dass ihr Browser (Metscape, Internet-Explorer etc.) nicht die neue Homepage anzeigt, sondern eine alte lokal gespeicherte Kopie unserer Seite aufruft. Klicken Sie dazu einfach auf "Neu laden" in Ihrem Browserfenster. Die Seite wird dann aktualisiert. Beachten Sie, dass das erstmalige Laden der Seite etwas länger dauern kann, als Sie das von unserer Homepage gewohnt sind. Vielen Dank fr Ihr Verständnis. Markus Butz, webmaster rege e.V.

Hallo, unsere Tochter Prisca (6J) wird am 04.04. voraussichtlich in Heidelberg operiert. Es wird eine ambulante Achillotentomie durchgeführt. Anschließend erhält sie einen Gehgips. Hat einer schon Erfahrung mit dieser OP. Wir sehen dem OP-Tag zuversichtlich entgegen. Viele Grüße von Sibylle

Hallo Franziska! Schön, dass Du unsere Seite gefunden hast! Mensch, Du bist ja richtig fleißig! Du kriegst sicher bald eine Mail von mir. Hast Du noch Kontakt zu anderen von der Station 2? Dann erzähle ihnen doch mal von der Seite. Grüße Markus.

Hallo Marcus, wie gehts?? Erinnerst du duch noch an unsere gemeinsmae Zeit auf der Station 2. Mir geht es sowiet gut. Mein Eltern quälen mich ganz schön. Jeden Tag das gleich Turnen Turnen Turnen. Aber naja, ich merke schon das es was bringt. Kann schon 600 m Schwimmen und davon 100 m auf dem Rcken. Auf dem Hometrainer schaffe ich 8 km in ca. 32 Minuten. Kraftmäßig bin ich jetzt nach fast einem jahr da, wo ich vor der OP war. Aber meine Beine kann ich bedeutend besser setzen. Ich laufe insgesamt symetrischer mit weniger Kraftaufwand. Das kann man schon jetzt deutlich sehen. Demnächst werde ich mal einen Erfahrungsbericht schreiben. Fr alle die mich nicht kennen, bin 9 Jahre alt, wurde im Märu 2001 in Heidelberg operiert und kann jetzt auch schon wieder lachen -verstehen sicher nur Insider-. Grüße alle von mir

Hallo Carola! Um der Werbung in unserem Forum zu entgehen, auf die wir leider keinen Einfluss haben, empfiehlt es sich, JAVA und vor allem JavaScript auszuschalten. Da ich von meinem Rechner auf alle Seiten zugreifen kann und Deine Beobachtung nich gemacht habe, schicke mir bitte eine genaue Beschreibung, auf welche Seiten Du nicht mehr zugreifen kannst, damit ich den Fehler beheben kann. Grüße Markus.